Síndrome de Down en México

Síndrome de Down en México

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El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas a través de su resolución A/RES/66/149 aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. El cual invita a todos los Estados Miembros de la organización y a las organizaciones internacionales a hacer conciencia y realizar acciones concretas para abordar esta cuestión. También los alentó a adoptar medidas competentes para que toda sociedad haga mayor conciencia, a niveles familiares con respecto a estas personas. Este año, 2024, el lema de la campaña es ”Poner fin a los estereotipos”.

 

Síndrome de Down: Conoce sus causas y principales características¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down no es una enfermedad; es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.

Ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.

Es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (en los primeros años). Además, la prevalencia de Síndrome de Down resultó de 3.7 por cada 10,000 nacimientos para el periodo de análisis (2017).

Adultos con Síndrome de Down. - AccesosIncidencia y Prevalencia

A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Asimismo, en México de acuerdo con datos de la Dirección General de Información en Salud, al año, nacen cerca de 351 niñas y 338 niños (689 en total) con síndrome de Down.

 

En México, uno de cada 700 recién nacidos presenta síndrome de Down |  Fundación UNAMSituación de personas con Síndrome de Down en México

Ignorados por muchos, casi invisibles, las personas con Síndrome de Down suelen caminar por las calles de México, un país que se ha negado a atender a este sector de la población, pasando por alto que hay escuelas dedicadas a brindar educación y a atender las necesidades de todos ellos.

La profesora Jade Martínez Gómez del Centro IZBAC, ubicada en Ecatepec de Morelos, nos dice:
«Yo creía que no podían hacer mucho, pero en realidad tienen muchas habilidades. Es triste porque muchos de ellos están abandonados: viven en orfanatos o muy descuidados por parte de sus familiares. Es una lucha entre lo emocional y el trabajo. A veces quisieras abrazarlos a todos».

Izbac – Centro IzbacComo bien lo dice ella «todo lo nuevo suele asustar», pero más allá del miedo, es la educación y poco conocimiento, lo que tiene a la sociedad metida en una errónea definición de «inclusión».

«Lo principal es el medio, todo lo nuevo causa miedo, ignoramos el tema y la inclusión, se habla mucho de ella, pero es muy difícil incluir a una persona con discapacidad intelectual. La gente cree que no pueden, los siguen tratando como niños cuando ellos tienen oportunidades, capacidad y necesidades. No son niños eternos». 

Respecto a qué tan preparado está México en el tema nos comenta:

«México está un 3 de preparado. Está preparado para atender a las personas con discapacidad motriz porque existen rampas, pero con discapacidad intelectual no estamos listos, no sabemos ni cómo llamarlas. El término sería llamarlos ‘personas con discapacidad intelectual’, pero se está buscando llamarlos por su nombre o como nos referimos a los demás».

Es importante considerar todas las posibilidades a la hora de tener hijos, amarlos y cuidarlos siempre. Por eso, recuerda que lo mejor es estar asegurados desde antes de tener hijos, para que ellos nazcan dentro de la póliza, por si se presentan situaciones congénitas estén cubiertas,

 

 

 

Fuentes:

  • https://www.cndh.org.mx/noticia/dia-mundial-del-sindrome-de-down-0
  • https://www.gob.mx/difnacional/documentos/dia-mundial-del-sindrome-de-down-238643
  • https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-del-sindrome-de-down-100498?idiom=es
  • https://www.milenio.com/ciencia-y-salud/la-realidad-del-sindrome-de-down-en-mexico
  • https://www.gub.uy/ministerio-salud-publica/comunicacion/noticias/21-marzo-dia-mundial-del-sindrome-down-2024

 

Día Mundial del Síndrome de Down

Día Mundial del Síndrome de Down

El 19 de diciembre de 2011, a través de la resolución A/RES/66/149 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, se aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. El cual invita a todos a hacer conciencia y realizar acciones concretas para abordar esta cuestión. También los alentó a adoptar medidas competentes para que toda sociedad haga mayor conciencia, a niveles familiares con respecto a estas personas.

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¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Síndrome de Down: MedlinePlus en español

Los derechos de las Personas con Síndrome de Down

Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

Cómo trabajar con un niño con Síndrome de Down? - CSC

Lema 2023: «Con nosotros, no por nosotros»

En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es «Con nosotros, no por nosotros».

Se trata de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo. Las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.

#DíaMundialdelSíndromedeDown

 

Fuentes:

  • https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-sindrome-down
  • https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
  • https://www.cndh.org.mx/index.php/noticia/dia-mundial-del-sindrome-de-down
  • https://www.gob.mx/insabi/es/articulos/21-de-marzo-dia-mundial-del-sindrome-de-down-267241