El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas a través de su resolución A/RES/66/149 aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. El cual invita a todos los Estados Miembros de la organización y a las organizaciones internacionales a hacer conciencia y realizar acciones concretas para abordar esta cuestión. También los alentó a adoptar medidas competentes para que toda sociedad haga mayor conciencia, a niveles familiares con respecto a estas personas. Este año, 2024, el lema de la campaña es ”Poner fin a los estereotipos”.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down no es una enfermedad; es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.
Ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.
Es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (en los primeros años). Además, la prevalencia de Síndrome de Down resultó de 3.7 por cada 10,000 nacimientos para el periodo de análisis (2017).
Incidencia y Prevalencia
A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Asimismo, en México de acuerdo con datos de la Dirección General de Información en Salud, al año, nacen cerca de 351 niñas y 338 niños (689 en total) con síndrome de Down.
Situación de personas con Síndrome de Down en México
Ignorados por muchos, casi invisibles, las personas con Síndrome de Down suelen caminar por las calles de México, un país que se ha negado a atender a este sector de la población, pasando por alto que hay escuelas dedicadas a brindar educación y a atender las necesidades de todos ellos.
La profesora Jade Martínez Gómez del Centro IZBAC, ubicada en Ecatepec de Morelos, nos dice:
«Yo creía que no podían hacer mucho, pero en realidad tienen muchas habilidades. Es triste porque muchos de ellos están abandonados: viven en orfanatos o muy descuidados por parte de sus familiares. Es una lucha entre lo emocional y el trabajo. A veces quisieras abrazarlos a todos».
Como bien lo dice ella «todo lo nuevo suele asustar», pero más allá del miedo, es la educación y poco conocimiento, lo que tiene a la sociedad metida en una errónea definición de «inclusión».
«Lo principal es el medio, todo lo nuevo causa miedo, ignoramos el tema y la inclusión, se habla mucho de ella, pero es muy difícil incluir a una persona con discapacidad intelectual. La gente cree que no pueden, los siguen tratando como niños cuando ellos tienen oportunidades, capacidad y necesidades. No son niños eternos».
Respecto a qué tan preparado está México en el tema nos comenta:
«México está un 3 de preparado. Está preparado para atender a las personas con discapacidad motriz porque existen rampas, pero con discapacidad intelectual no estamos listos, no sabemos ni cómo llamarlas. El término sería llamarlos ‘personas con discapacidad intelectual’, pero se está buscando llamarlos por su nombre o como nos referimos a los demás».
Es importante considerar todas las posibilidades a la hora de tener hijos, amarlos y cuidarlos siempre. Por eso, recuerda que lo mejor es estar asegurados desde antes de tener hijos, para que ellos nazcan dentro de la póliza, por si se presentan situaciones congénitas estén cubiertas,
Fuentes:
- https://www.cndh.org.mx/noticia/dia-mundial-del-sindrome-de-down-0
- https://www.gob.mx/difnacional/documentos/dia-mundial-del-sindrome-de-down-238643
- https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-del-sindrome-de-down-100498?idiom=es
- https://www.milenio.com/ciencia-y-salud/la-realidad-del-sindrome-de-down-en-mexico
- https://www.gub.uy/ministerio-salud-publica/comunicacion/noticias/21-marzo-dia-mundial-del-sindrome-down-2024
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